ثبت سرطان جمعیتی به‌عنوان یک نظام مراقبت، یکی از قدیمی‌ترین و جامع‌ترین زیرساخت‌های اطلاعاتی سرطان محسوب می‌شود و شواهد ارزشمندی در خصوص میزان بروز، شیوع و مرگ‌ومیر انواع سرطان تولید می‌کند.

در کشور ما نیز برنامه ثبت جمعیتی توسط وزارت بهداشت و دانشگاه‌ها اجرا شده و آمار بروز انواع سرطان‌ها منتشر می‌شود. با وجود ارزش و فواید ثبت سرطان جمعیتی، متخصصین بالینی همواره نیاز به یک بانک اطلاعاتی مناسب جهت ارزیابی وضعیت تشخیص، درمان و پیامد بیماران مبتلا به سرطان را مطرح کرده‌اند.

در پاسخ به این نیاز، پژوهشکده سرطان دانشگاه علوم پزشکی تهران در سال ۱۳۹۴ اجرای یک برنامه ثبت سرطان بیمارستانی را پایه‌ریزی کرد و اطلاعات چهار نوع سرطان را جمع‌آوری و تحلیل نمود. سپس از سال ۱۳۹۷ توسعه بانک اطلاعاتی سرطان پستان آغاز شد و با همکاری دانشگاه‌های مختلف کشور، این اقدام به‌عنوان یک برنامه ملی توسعه یافت.

• ایجاد زیرساخت اطلاعاتی مناسب برای ثبت بالینی سرطان پستان
• جمع‌آوری اطلاعات دقیق در مورد وضعیت تشخیص و درمان بیماران
• ارزیابی وضعیت تشخیص و درمان و پیامد بیماران مبتلا به سرطان پستان
• توسعه تحقیقات چند مرکزی و ایجاد شبکه تحقیقات بالینی سرطان پستان در ایران
• توسعه همکاری‌های بین‌المللی
• برنامه‌ریزی و بهبود مدیریت بیمارستانی و فرآیندهای مراقبت از بیماران سرطان پستان در کشور
• ارزیابی اقتصادی خدمات و اقدامات تشخیصی و درمانی سرطان پستان در ایران
• بهره‌برداری از نتایج در آموزش تخصصی جراحی، شیمی‌درمانی و رادیوتراپی سرطان پستان در ایران
• برنامه‌ریزی جهت ارتقاء شاخص‌های کیفیت تشخیص و درمان سرطان پستان در ایران

همکاری با برنامه ملی ثبت سرطان بالینی پستان

ثبت سرطان بیمارستانی از سال ۱۳۹۴ در مرکز تحقیقات سرطان انستیتو کانسر ایران پایه‌ریزی شد و تا سال ۱۳۹۷ به جمع‌آوری اطلاعات بالینی سرطان‌های پستان پرداخته است. پس از پیاده‌سازی برنامه در سطح انستیتو کانسر و آماده‌سازی زیرساخت‌های موردنیاز مانند فرم جمع‌آوری داده و نرم‌افزار ورود اطلاعات، برنامه توسعه به سایر مراکز علمی و درمانی کشور را آغاز نمود.

• وجود بیمارستان مرکز تشخیص و درمان سرطان پستان (جراحی یا رادیوتراپی یا شیمی‌درمانی)
• اختصاص نیروی انسانی جهت انجام هماهنگی‌ها، امور اجرایی و ورود داده و تجهیز محل ثبت
• تعهد اجرایی و علمی مسئول برنامه هر استان
• همکاری و مشاوره تیم علمی پشتیبان شامل متخصصین انکولوژیست، رادیوتراپیست، جراحان و اپیدمیولوژیست
• همکاری در مراحل اجرایی با پژوهشکده سرطان انستیتو کانسر ایران به‌عنوان مرکز برنامه و امضای توافق‌نامه همکاری دو جانبه

1. تعیین نیروی انسانی
2. شناسایی بیماران و جمع‌آوری اطلاعات پرونده‌های بیماران
3. تکمیل فرم‌های ثبت و ورود اطلاعات
4. کنترل کیفیت اطلاعات
5. تحلیل داده‌ها و استفاده از اطلاعات ثبت
6. برنامه‌ریزی جهت ارتقاء شاخص‌های کیفیت تشخیص و درمان سرطان پستان در ایران

ورود اطلاعات برنامه ثبت سرطان بالینی پستان با استفاده از نرم‌افزار DHIS2 انجام می‌شود.

حفاظت از محرمانگی اطلاعات شخصی و پزشکی اهمیت فراوانی دارد. داده‌های ثبت سرطان هیچ‌وقت ارزش خود را از دست نمی‌دهند و داده‌های گردآوری‌شده در سال‌های گذشته نیز می‌توانند در موضوعات مختلف مورد استفاده قرار گیرند؛ بنابراین لازم است تمهیدات لازم برای استفاده مناسب از داده‌های ثبت سرطان اندیشیده شود.

ضمن استفاده از اطلاعات ثبت سرطان، لازم است محرمانگی و امنیت اطلاعات بیماران تأمین گردد.

• هرکدام از مراکز همکار در استان‌ها دسترسی به تمام اطلاعات و داده‌های خود دارند و هر زمان که بخواهند می‌توانند مورد استفاده قرار دهند.
• هرگونه مقاله و انتشارات که از این داده‌ها صورت گیرد، از هرکدام از مراکز حداقل دو نفر جزو نویسندگان مقاله خواهند بود.
• هر زمان که مراکز همکار تمایل داشته باشند می‌توانند از همکاری خارج شوند.
• تمام مراکز امکان اجرای طرح تحقیقاتی در کل داده‌ها را خواهند داشت. در این صورت باید پروپوزال طرح به انستیتو کانسر ارسال شود.
• سایر محققین کشور نیز می‌توانند بر اساس آیین‌نامه تدوین‌شده از اطلاعات سامانه برای اهداف تحقیقاتی و علمی استفاده کنند.

همکاران استانی

فهرست کارشناسان ثبت و ناظران مراکز همکار برنامه در استان‌های مختلف کشور: